吹弹可破，通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金，却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰，就会起疱溃烂。经过医生检查确诊，女孩患的是大疱性表皮松解症，这是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被称为“蝴蝶宝宝”。
“蝴蝶宝宝”，这个听起来很美的名称，让金金受尽了折磨，但在妈妈的细心陪伴下，金金还是忍痛坚持每天上学。
每隔两天要换药，剧痛又奇痒无比
今年上小学的女孩金金，出生时就不幸患有罕见疾病大疱性表皮松解症，俗称“蝴蝶宝宝”，皮肤一碰就溃烂，产生水疱或是血疱。
金金刚出生时，妈妈发现孩子的腿上有块类似胎记的东西，后来还不断起疱溃烂，身上只要是被轻轻触碰过的地方，经常冒出大小不一的水疱。医生经过仔细检查后，确诊是大疱性表皮松解症。
金金经过抗感染治疗后，病情暂时得到了控制。由于患的是罕见病，孩子的脸上、脖子上、手腕上容易产生摩擦的地方，都有明显的水疱和血疱，本是活泼可爱的年纪，却被疾病折磨得很难受。无论是白天还是晚上睡觉，孩子的敏感部位都要用绷带包扎，以减少摩擦。
扬子晚报记者来到这家人的租住屋时，金金正在换药，虽然还在上学，但她满脸的稚气中仍透露出普通孩子少有的坚毅。对于金金来说，最痛苦的就是每隔两天的换药，因为不仅非常疼痛，还奇痒无比。
在病痛的折磨下，金金看起来显得非常瘦弱，全身皮肤大部分都被纱布包裹。随着纱布一层层剪开，入眼的是溃烂的皮肤，换下来的纱布被血水染后变了色。为了减轻金金的疼痛，妈妈动作非常轻柔，“取纱布不能太快，和皮肤粘住了，取快了扯到皮肉会很痛。”虽然妈妈说得很平淡，但还是难掩眼底的痛。
大疱性表皮松解症是罕见的遗传性皮肤病，是由基因缺陷导致的，可以在出生后或婴幼儿就开始发病，发病率不到万分之一。
大疱性表皮松解症的治疗
大疱性表皮松解症这种病，在治疗上有没有什么好办法？据刘伟介绍，目前主要是对症治疗，预防和减少各种并发症，另外需要加强护理，婴幼儿可以少量多次喂奶，动作轻柔，涂防止摩擦的润肤油，穿柔软宽松的衣服，用柔软的棉质尿布、绵羊皮内衬垫等。对于皮肤的溃疡糜烂等，就需要专业的护理治疗了。
（责任编辑：陈加勇）
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