玻璃娃娃不敢出门：6日，一辆小车奔驰在从重庆到四川渠县的路上，车里坐着一名双腿不能动的16岁孩子。因患脆骨病，加上家庭条件不好，出远门成了他最大的奢求，而他最大的梦想是办理身份证，以便找一份兼职补贴家用。户籍民警了解情况后，向派出所申请为他开辟了绿色通道，并亲自开车带他回四川老家办理身份证。
（图片来源：新浪新闻中心）
9岁得脆骨病多次骨折
今年16岁的胡蔚峰是四川渠县人，目前住在重庆市渝中区。昨日，记者在渝中区望龙门东升楼32号见到了小峰和他的父母，只见胖乎乎的小峰总是面带微笑，看上去和正常孩子无异，可仔细一看就会发现，他的腿特别细，根本无法支撑整个身体，而且稍不注意就会骨折。
小峰的父亲胡仁明说，小峰9岁时因和同学打闹导致大腿3处骨折，“当时我们觉得很奇怪，怎么会断这么多地方，就带他去医院检查，结果被诊断为脆骨病”。此后，小峰不再上学，留在家里由父母悉心照料，但前前后后还是骨折了8次。2012年，胡仁明夫妇带着儿子来重庆求医，住在朝天门。夫妻俩一边打工一边照顾儿子，一家人生活得很艰难。
2015年，一家人搬到了现在居住的地方，“这间房子是好心人照顾我们便宜租的，一个月只要400元”。胡仁明说，房子不大，他把房子隔成两间，他和妻子住里屋，儿子住外屋。记者看到，在闷热狭窄的房子里只有外屋摆着一台电风扇，夫妻俩将唯一的一台电风扇留给了儿子。推荐阅读：令孩子痛苦不堪的脆骨症
想办身份证网上找兼职
看到父母为自己奔忙，小峰很自责，“我一直不能走路，到哪里都要父亲背着”。2012年，他从四川渠县来到重庆，这是他唯一一次出远门，接下来的4年里，他不敢再出远门。
如今，16岁的小峰有两个梦想，第一是想要一台轮椅，这样他可以方便行动;第二是希望办理一张身份证。原来，这些年小峰在家自学了不少东西，他希望通过网络找一些力所能及的兼职，以补贴家用，但在和招聘方联系时却遇到阻碍，因为他没有身份证。“轮椅很贵，家里条件不允许，而办身份证需要父母带着我回老家，但我没办法坐长途汽车。”小峰说，自己清楚家里的情况，所以把这两个梦想埋藏在心底，直到一个人的出现。
这个人是望龙门派出所二府衙社区的户籍民警龚小兵。去年春节，他第一次走访小峰家，了解情况后，龚小兵很同情这个可怜的孩子。此后，龚小兵经常给小峰家送大米、油等，还会给小峰送去书籍并辅导他的功课。
（图片来源：新浪新闻中心）
今年小峰过完16岁生日后，小心翼翼地将两个梦想告诉了龚小兵。“听了孩子的话，我下定决心一定要实现他的梦想。”随后，龚小兵联系了一些帮助残疾人的机构，终于在1个多月前，有人资助了小峰一台轮椅。
民警开车带他回老家圆梦
第一个梦想实现后，龚小兵又开始张罗着为小峰实现第二个梦想。由于小峰是初次办理身份证，公安系统中没有他的信息，不符合异地办理身份证的条件，所以唯一的办法就是回到小峰的老家四川渠县。
渠县距离重庆200多公里，两天时间就可以搞定，担心小峰的身体受不了路上的颠簸，龚小兵决定亲自开车载着小峰及其父亲胡仁明回老家。龚小兵将情况反映给派出所领导后，得到了所里的支持，他还提前联系了小峰老家的临巴派出所并说明了情况，对方也表示将派专人等着小峰。
安排好一切后，6日一大早，龚小兵便开车来到小峰家附近，和胡仁明一起将小峰扶上车，随即上路。一路上小峰非常兴奋，而龚小兵却眉头紧锁，因为从重庆到渠县临巴派出所来回有400多公里，包括100多公里山路，一个急刹、一个转弯都可能给小峰造成伤害。“我开车的时候眼睛都不敢眨一下，生怕出问题。”龚小兵说，好在一路顺利，到临巴派出所后只花了十几分钟就办好了相关手续。
（图片来源：新浪新闻中心）
“我特别感谢小兵叔叔，他没有嫌弃我，还一直照顾我，帮我圆了两个梦。”小峰激动地说。
什么是脆骨病?
脆骨病是成骨不全症的俗称，也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症，为先天性发育障碍。男、女发病相等，15%以上的病人有家族史。本病呈常染色体显性或隐性遗传方式，可为散发病例。蓝巩膜的传递为 100%，听力丧失依年龄而异。散发病例多因新突变所引起，常与父母高龄有关。
成骨不全症的发生机率为万分之一以下，被列为罕见疾病。截至2012年，中国有10万脆骨病患者。
脆骨病能不能治好?
本病无特殊疗法，目前没有治愈的方法。
脆骨病的治疗措施
1、无特殊治疗。主要是预防骨折，要严格的保护患儿，一直到骨折趋减少为止，但又要防止长期卧床的并发症。
2、对骨折的治疗同正常人。但骨折愈合迅速，固定期可短。
3、在矫正畸形方面，以防止再骨折为主。如皮质太薄，手术有困难时，可用异体骨移植。
4、对失听患者，可做镫骨切除。
5、50%～70%的病儿有脊柱侧突畸形，可用支架保护。若脊柱侧弯超过60°时，应矫正后作脊柱融合术。
6、文献上有人试用降钙治疗本病，但疗效不肯定。
（责任编辑：苏娇蓉）
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