怕光、嗜血，常在夜里出现的吸血鬼是电影中的艺术创作。原型却是一种罕见病——血卟啉病。12日，记者在山大二院见到了患有这种罕见病的患者刘勇(化名)。由于这种病痛的折磨，他无法工作，甚至想过轻生，但目前他的病已得到诊断，病情初步得以控制，正在治疗恢复中。据悉，这是山东济南首例明确诊断的血卟啉病例。
由于怕光，只好辞职
35岁的刘勇来自临沂农村，三年前正在一所工厂打工的他突然腹如刀割般疼，一时疼昏过去。并且脸色发黄，白眼球也成了金黄色，后送到医院后，诊断为阑尾炎和黄疸。经过手术治疗后，病痛得以缓解。
但没想到这只是病痛折磨的开始。此后，刘勇十分怕光，一旦白天受到紫外线照射，暴露在外面的皮肤便会出现红疹和水疱，水疱破后结疤，再遇到阳光后继续起水疱溃烂。周而复始的折磨，起初他误以为是皮炎作怪，一直吃各种抗过敏药物，但并没有明显效果。
由于怕光，他只好辞去工作在家。一旦要出去也全副武装，即便是春秋天，也要戴上厚厚的手套和围巾。
病痛让他“生不如死”
如果说这种痛苦还能勉强忍受，之后先后发作的四次腹痛简直让他“生不如死”。12日上午，在山大二院的病房里，正躺在病床上输液的他告诉记者，一开始服用和注射止痛药物还管用，后来甚至需要注射杜冷丁，即便如此，起效的时间也越来越短。
几次发作后，在外地医院治疗的他做过三次手术，包括一次阑尾炎手术、两次肠梗阻手术。
但就在不久前，腹痛第五次发作，家人带他来到山大二院，内分泌科的副主任医师刘元涛和普外副主任医师丁印鲁共同分析病情后，初步考虑为血卟啉病，并在内分泌科进一步治疗。
“对他的血液进行了荧光检查，发现患者血浆和血红素中有明显的红色荧光在闪耀，从而证实为血卟啉病。”刘元涛说。
“由于罕见，大家对这种病认识不足，极易造成误诊并因治疗不当造成严重后果，像刘勇就一直被误诊了三年多。”刘元涛说。
目前，该院内分泌科根据国外治疗经验，采取了多种综合治疗措施，患者的病痛已完全缓解，关于该患者致病基因缺陷的分子鉴定工作正在进行中。
（责任编辑：周书载）
