62岁的渐冻人龚勋惠，身体瘦弱，随着时间的流逝，身患渐冻症的她已经被“冻”住了身体，唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。

　　她努力了好一阵子，转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋，好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标，把想说的话输入到了电脑上。她每天眨眼上万次“打”出15万字自传的感人故事。

　　谈起身患渐冻症的妻子，丈夫杨存瑞说，在2003年确诊后，两口子也消沉低落过，也流泪过，但是某天早上，龚勋惠大声对他说：“我不想认命，我还活着，我要继续过我的生活，不要等死。”从这天起，两人开始谋划写自传。

　　龚勋惠轻微地摆动着脑袋，转动着眼珠，用拼音输入法将这几个字打入电脑。“写自传不是想说自己有多么悲惨，而是想鼓励病友和生活中受到挫折的人，挫折让生命更坚韧。”

　　龚勋惠每天坚持，在电脑前一坐就是十几个小时，她每天早上8点开始，微微摆动脑袋来打字，与QQ群里的病友们交流，而这一坐便要坐到晚上10点。

　　虽然身患疾病，但是却并没有“冻”住她的美丽，高鼻梁、双眼皮和暖心的笑容依然在她的脸上。属于老两口间的幸福也并没有被疾病夺走。12年过去了，除了身体无法动弹外，龚勋惠还是健康地生存了下来。

　　延伸阅读：渐冻人是什么意思

　　渐冻人一般指肌萎缩侧索硬化。也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷氏（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

　　渐冻人（肌萎缩性侧索硬化）是一种神经退化性疾病，好发于40－70岁的中老年人。按照国外4－6/100，000的患病率，据调查，中国约有20万患者。

　　肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如遗传、重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因，目前主要理论有：

　　1.神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。

　　2.自由基使神经细胞膜受损。

　　3.神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续生长、发育。

　　渐冻人的早期症状

　　早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。

　　依临床症状大致可分为两型：

　　1.肢体起病型

　　症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。

　　2.延髓起病型

　　在四肢运动还好之时，就已经出现吞咽、讲话困难，很快就进展为呼吸衰竭。

　　渐冻症病人能活多久？

　　“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。

　　渐冻症能治好吗？

　　目前渐冻症无有效疗法，以对症为主。我国约20万人患渐冻人症，患者目睹自己死亡全程。

　　1.呼吸困难者

　　吸氧，必要时辅助呼吸。

　　2.吞咽困难者

　　鼻饲或静脉高营养，维持营养及水电解质平衡。

　　3.神经营养药物

　　胞二磷胆碱，肌生射液，三磷酸腺苷、碱性成纤维细胞生长因子（bFGF）肌注， 美络宁（三磷酸胞苷二钠肌注。

　　4.安坦或妙钠口服

　　可减轻或改善上运动神经元损害引起的肌肉痉挛，肌张力增高。

　　5.并发症防治

　　防止关节强直挛缩坚持适当体育锻练和理疗。防止肺部感染。

　　科技永无止境，人类医学也日新月异不断提高，相信有一天渐冻症终究会得到治愈的答案。祝愿天下所有的渐冻症病人能有一个健康的人生。

（责任编辑：廖露）

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